Ogni giorno i pazienti affetti da Fibrosi Cistica mettono in gioco la loro voglia di vita nei confronti di una malattia che quotidianamente pone nuove sfide. Superare costantemente gli ostacoli posti da questo avversario significa vincere la partita.
“Basket for Fibrosi Cistica” è un’originale campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi organizzata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) grazie alla stretta collaborazione di Legabasket e delle sue Società Sportive.
Nel corso della partita tra Trenkwalder Reggio Emilia e Cimberio Varese, che si giocherà domenica 24 marzo, il PALABIGI si “tingerà di blu”, per dare risalto all’importanza dell’assistenza per i pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) e alla conoscenza della patologia come migliore forma di prevenzione.
In questa occasione, i volontari LIFC presenti al PALABIGI offriranno il gadget della campagna, il pallone Molten, arricchito di un valore aggiunto: la solidarietà. Grazie infatti alla partecipazione del pubblico, il ricavato della raccolta fondi sarà destinato al finanziamento del progetto “Sport e Fibrosi Cistica”. Tale progetto nasce per creare programmi di allenamento da inserire nei protocolli clinici, facendo fronte alla carenza di risorse in termini di personale, spazi e attrezzature adeguate nei Centri Regionali FC distribuiti su tutto il territorio italiano.
La campagna nazionale LIFC è supportata dalla bandiera del Basket Italiano Carlton Myers in qualità di testimonial. Lo spot realizzato con Myers, trasmesso dalle principali emittenti nazionali e locali, veicolerà la raccolta fondi attraverso SMS solidale, al numero 45595, attivo dall’11 marzo al 7 aprile. Il valore della donazione sarà di 1 euro per ciascun SMS inviato da cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca. Sarà invece di 2 o 5 euro per ogni chiamata fatta da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb e di 2 euro per ciascuna chiamata fatta da rete fissa TWT.
Il lavoro di LIFC al PALABIGI prosegue con l’organizzazione di mini eventi collaterali, finalizzati ad un maggiore coinvolgimento degli spettatori e a ringraziare le aziende che, come Walvoil e Banca Reggiana, hanno scelto di sostenere questa importante iniziativa.
Alla Serie A Beko, alla Trenkwalder Reggio Emilia, a Banca Reggiana e Walvoil va il vivo ringraziamento della LIFC per aver reso possibile questa iniziativa.
LA LIFC –LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) è un’Associazione alla quale aderiscono le 20 Associazioni Regionali presenti in Italia che si occupano della malattia e rappresenta 15.000 persone toccate da vicino dalla malattia (circa 4.500 pazienti e loro familiari). La LIFC è l’unica associazione in Italia che si fa carico sin dalla nascita di tutti gli spetti della vita dei pazienti e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla ricerca di una terapia risolutiva e persegue pertanto i seguenti obiettivi:
· Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per scopo l’educazione, il lavoro e l’assistenza ai predetti soggetti, previsti dalle norme vigenti.
· Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
· Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
· Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica in ogni ambito utile.
LA FIBROSI CISTICA
La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica che colpisce principalmente la popolazione di origine caucasica. Circa 1 bambino su 2.500 nasce affetto da tale patologia, mentre i portatori sani sono circa 1 individuo su 25. In Italia i pazienti registrati e seguiti presso i centri specializzati sono circa 4.000, ma il permanere di una notevole carenza di diagnosi, in particolare di quelle precoci, lascia pensare che il numero di pazienti con FC sia molto più elevato.
Il difetto genetico di base consiste nella produzione di una proteina alterata chiamata CFTR. Questa proteina provoca un’anomalia nelle secrezioni esocrine dell’organismo, con il risultato di una anormale produzione delle stesse, che sono dense e viscose. La presenza di queste secrezioni alterate determina un danno progressivo degli organi coinvolti (polmoni, pancreas, intestino e fegato).